Este ano foi a realizada I Semana Municipal de Apoio às Pessoas com Doenças Raras de Maringá. A abertura da semana aconteceu no dia 21 de fevereiro no Parque do Ingá (veja galeria). no local foi instalada uma tenda para a sensibilização da comunidade por meio de panfletos e banners com orientações sobre saúde e aferição de pressão.
Já nos dias 25 e 26 de fevereiro, foi realizado I Seminário de Doenças Raras de Maringá com apoio da Universidade Estadual de Maringá. Dentre os temas abordados, serão discutidos sobre: Contexto das Doenças Raras em Maringá e região, Rede Síndromes e Doenças Raras do Paraná (SIDORA), Dismorfologia, Erros Inatos do Metabolismo, Mucopolissacaridoses, Distrofia Muscular de Duchenne, Direitos dos Pacientes com Doenças Raras, dentre outros.
A consultora cientifica da AFAG e especialista em doenças Raras, Geisa Luz, foi uma das idealizadoras da semana e acredita que ela pode melhorar a qualidade de vida muito pacientes “A conquista de uma Semana Municipal de Doenças Raras possibilita impacto de informação uma vez que o tema é pouco debatido nos âmbitos político, universitário e na saúde pública comunitária. As ações da semana foram pensadas com objetivo único de trazer à tona o conhecimento sobre a existência dessas doenças, aparentemente raras, mas que em seu conjunto somam-se mais de 8 mil tipos. Além disso, este projeto de lei em Maringá servirá, igualmente, para estimular a capacitação de profissionais e aprofundar o conhecimento do cenário das doenças raras no município e região.”
