“XVI Fórum Nacional de Políticas de Saúde sobre Doenças Raras“

No dia 10 de junho de 2025, a AFAG, através de seu assessor, Walter Bittar, marcou presença no XVI Fórum Nacional de Políticas de Saúde sobre Doenças Raras, realizado no Senado Federal, em Brasília.

Organizado pelo Instituto Brasileiro de Ação Responsável, o evento reuniu representantes de diversos setores para fomentar o diálogo sobre políticas públicas de saúde voltadas às doenças raras. A participação ativa dos diferentes segmentos reforçou a necessidade urgente de estratégias que aprimorem o diagnóstico, tratamento e cuidados para essas pessoas.

Debate de Alto Impacto:
• Destacada a escassez de profissionais qualificados e o difícil acesso a diagnósticos e tratamentos especializados.
• O representante do Ministério da Saúde, Natan Monsores de Sá, reafirmou o compromisso do governo com a incorporação de novas terapias, como a terapia gênica, no SUS, além da ampliação dos serviços de referência.
• O representante da Anvisa, João Batista da Silva Júnior, destacou as estratégias regulatórias e a agilidade na liberação de medicamentos destinados às doenças raras, garantindo segurança e eficácia.
• A senadora Damares Alves enfatizou a importância da participação social na formulação de políticas públicas e reforçou a necessidade de incluir as doenças raras nas agendas legislativa e de saúde pública.
• Médicos especialistas abordaram a dificuldade no diagnóstico, a necessidade de uma abordagem multidisciplinar para garantir melhor qualidade de vida aos pacientes e suas famílias. Ressaltaram ainda a urgência na atualização legislativa para assegurar acesso a terapias de alta complexidade no sistema de saúde suplementar, além da importância do diagnóstico precoce para redução da mortalidade.
A AFAG, como entidade que exerce representação no CNS e no CONADE, atua na defesa dos direitos das pessoas com doenças graves, raras e deficiências, reafirmando seu compromisso na promoção de ações integradas, que envolvem governo, sociedade civil, academia e indústria.