Na quinta-feira, 10/04, a AFAG, através de sua presidente, Maria Cecília Oliveira e a Dra. Maria Helena Vaisbich, doutora em nefrologia, coordenadora do Comitê de Doenças Raras da Sociedade Brasileira de Nefrologia (COMDORA) e Conselheira Científica da AFAG, estiveram em Brasília em uma importante reunião com a atual diretoria da CONITEC.

O objetivo desta reunião foi levar a voz dos pacientes, e dados técnicos, para tratar sobre a recente recomendação contrária à incorporação do Ravulizumabe para o tratamento da Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa) — uma condição grave, rara e que pode ser fatal. Nesta reunião também foi abordado os parâmetros utilizados na avaliação, reforçando a urgência de garantir acesso a terapias que salvam vidas.

A missão da AFAG é clara: lutar por decisões justas, baseadas na realidade de quem vive com doenças raras no Brasil.