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Nesta quarta-feira (24) a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados realizou uma audiência pública para debater as dificuldades de acesso a medicamentos para doenças raras. O debate foi um pleito da AFAG em consideração às recorrentes situações envolvendo o fornecimento de tratamentos pelo SUS para doenças raras.

O Requerimento nº 9/2019, de autoria da Deputada Carla Zambelli, que afastada por motivos de saúde, a reunião foi presidida pela deputada Soraia Manato.

Compuseram a mesa de debates da sociedade civil a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, o ativista e representante do IDR e da AFAG, Patrick Dornelles e o assessor especial do GSI, Ex-Comandante do Exército Brasileiro, General Eduardo Villas-Boas que deu inicio ao debate comentando a indispensabilidade de assistência especial para doenças raras como a Esclerose Lateral Amiotrófica, doença com a qual convive.

Patrick Dornelles iniciou a sua fala lembrando que em pouco menos de 30 dias corridos estaremos frente a mais um capítulo na luta de milhares de brasileiros que dependem do Governo para viver. O colegiado do Supremo Tribunal Federal, depois de mais de dois anos de interrupção, vai retomar o debate sobre dois Recursos Extraordinários que tratam sobre a obrigação do Estado em fornecer medicamento considerado de alto custo, bem como aqueles ainda não registrados na Anvisa. Segundo o Conselho Nacional de Justiça, juntos eles representam mais de 40 mil processos que aguardam uma posição definitiva da Justiça Brasileira. “A retomada do debate faz alusão aos dias de luta e mobilizações que antecederam as duas primeiras sessões na maior instância da justiça brasileira, em meados de 2016. Até então nós não sabíamos, mas estávamos prestes a enfrentar a pior crise já registrada pela comunidade das doenças raras no Brasil. De junho de 2017 a, pelo menos, outubro de 2018, dezenas de pacientes morreram por não receberem os tratamentos garantidos por liminares já concedidas. O motivo? Em uma manobra irresponsável a então gestão do Ministério da Saúde. Esse episódio tirou a vida de uma das nossas maiores lideranças, Margareth Araújo Mendes, que suplicou até o seu último suspiro por justiça e paridade”.

Na sequência a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, destacou os principais desafios vivenciados por pacientes com doenças raras e completou tratando sobre a sua preocupação com os requisitos que estão sendo formulados pelo SFT para o fornecimento de medicamentos de alto custo. “ Então vamos levar isso para um caso concreto, vamos supor que tenha aqui no Brasil uma doença ultra rara e que tenham três pacientes, e que precisem de um tratamento – eu não estou falando de tratamentos experimentais – eu estou falando de um tratamento devidamente reconhecido fora do Brasil, pelo FDA, pelo EMA na Europa, ou seja, é um medicamento já reconhecido. E muitas vezes esse medicamento nunca virá para o Brasil, Por uma total impossibilidade, ou até falta de interesse dessa empresa de vir e se instalar e pedir o registro desse medicamento, pra atender, quem sabe, apenas 3 pacientes. Esse paciente não vai ter direito a vida?! Mas e se for provado que a única chance de vida dele é este tratamento devidamente reconhecido por órgãos regulatórios externos, de renome? Nestes casos que acho que nós temos que lutar pela excepcionalidade da regra, porque senão será ceifada a vida de inúmeros pacientes.”

Na sequencia apresentaram a sua fala os representantes do Governo e servidores, a Coordenadora-Geral de Gestão de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias no SUS – DGITS/MS, Sra. Jorgiany Souza Emerik Ebeidalla, Técnica da Coordenação-Geral de Atenção Especializada do Departamento de Atenção Especializada e Temática/DAET/MS, Sra. Jaqueline Silva Misael, Gerente Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), Sr. Gustavo Mendes Lima Santos.

A Defensora Pública Federal, Sra. Thais Aurélia Garcia, em sua fala apresentou a realidade de um paciente com doença rara ao lutar pelo acesso via Sistema Público de Saúde, discorrendo sobre a necessidade de personalizar as vias de acesso, bem como o sistema de amparo legal a estes pacientes.