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AUDIÊNCIA PÚBLICA EM BRASÍLIA DISCUTE DIAS DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE HPN E SHUA.

  A situação dos pacientes de doenças graves e raras foi debatida nesta quarta-feira (4), pelas Comissões de Direitos Humanos e Minorias (CDHM) e de

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Festa Junina da Quimioterapia do Hospital da Puc de Campinas.

Nesta sexta-feira (29) estivemos no Hospital e Maternidade Celso Pierro da Pontifícia Universidade Católica de Campinas para apoiar a realização da tradicional Festa Junina do

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CIRCUITO NACIONAL DE SEMINÁRIOS SOBRE DISTROFIA DE DUCHENNE. EDIÇÃO NORTE: MANAUS (AM).

Neste sábado (23) foi realizada a edição do Norte do Brasil do Circuito Nacional de Seminários sobre Distrofia Muscular de Duchenne, que foi realizado na

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3ª JORNADA DE DOENÇAS RARAS DE SANTA LUZIA

Neste sábado (23) estivemos em Santa Luzia (MG) para realizar a Terceira edição do Seminário das Doenças Raras na cidade. O ciclo de palestras aconteceu

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Compra de medicamentos para doenças raras é tema de Audiência Pública no Senado.

A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) debateu nesta terça-feira (26) as dificuldades para aquisição de alguns medicamentos especiais para doenças raras. A iniciativa foi do

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GENÉTICA NA PRAÇA: ESPECIAL TESTE DO PEZINHO E DOENÇA DE POMPE.

Domingo (17), participamos da segunda edição do “Genética na Praça” organizado pela Liga de Genética Médica de Maringá (Unicesumar) e Secretaria de Saúde de Maringá.

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2ª JORNADA SOBRE DOENÇAS RARAS DO SERTÃO DE PERNAMBUCO.

Neste sábado (16) aconteceu a Segunda Jornada sobre Doenças Raras do Sertão de Pernambuco. O coordenador nacional da AFAG, Fábio Maques, esteve no encontro. O

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I Seminário Cuidando de quem cuida

Neste sábado (9), estivemos no “I Seminário Cuidando de quem cuida”, em Ponte Nova, Minas Gerais. O evento foi organizado pela Amigos do Autismo na

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MPS DAY EM CAMPINAS (SP).

Na manhã desta sexta-feira (25) estivemos no Setor de Quimioterapia do Hospital da Pontifícia Universidade Católica de Campinas para lembrar o Dia Mundial de conscientização

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Circuito Nacional de Seminários sobre Distrofia Muscular de Duchenne: Edição Norte.

O Circuito Nacional de Seminários sobre Distrofia Muscular de Duchenne já tem um novo encontro marcado. A edição Norte será realizada na cidade de Manaus,

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