Rare Disease Day 2015 em Campinas.
No dia de 21 de fevereiro, das 9h às 13h, foi realizado na Câmara Municipal dos Vereadores de Campinas, o Ciclo de Palestras alusivo ao Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado anualmente no dia 29 de fevereiro por se tratar de um dia raro e, convencionalmente, transferido para o dia 28.
De acordo com a Delegada Nacional da AFAG, Érica da Silva Vitorino, existe um número crescente, porém deficiente, de diagnósticos de doenças raras na cidade de Campinas. “Aqui na região estimamos que existam mais de 7.000 pessoas com este tipo de doença que precisam conviver em uma cidade que esteja mais preparada para oferecer uma boa qualidade de vida para esses pacientes. Precisamos debater mais o assunto, especialmente no âmbito da saúde. Nosso trabalho pretende capacitar os profissionais de saúde para que possam chegar a um diagnóstico mais rápido”, afirma Érica Vitorino.
O Seminário, realizado com o apoio do Conselho Municipal de Saúde de Campinas e da Secretaria Municipal de Saúde de Campinas, vai reuniu em um mesmo ambiente pacientes, familiares, gestores, profissionais de saúde, juristas e associações, promovendo com isso um debate em torno da necessidade de implantar políticas mais eficientes no atendimento integral ao paciente, planos de capacitação profissional na rede pública e privada de saúde, acessibilidade do paciente a um tratamento adequado e muitas outras questões relevantes.
Mutirão de conscientização
No dia 26, das 8h às 14h, foi promovido no Largo do Rosário um Mutirão de Conscientização sobre Doenças Raras. Voluntários da AFAG distribuíram material informativo sobre “Doenças Raras e Direito do Paciente”. Além disso, o grupo Operação Conta-Gotas esteve presente com atividades recreativas e que trabalham a questão da humanização da saúde.
