No último dia 24 de outubro, foi oficializado o Grupo de Trabalho de Doenças Raras, no Estado do Rio Grande do Sul (RS).
O trabalho do grupo iniciou-se informalmente, em 2012. Nesta última reunião, na Assembleia Legislativa de Porto Alegre, seis organizações firmaram participação no GT: Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses (AGMPS), Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (AGADIM), Associação de Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD), Associação Brasileira de Huntington (ABH) – seção Sul, Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e o Núcleo de Apoio à pacientes com Síndrome de Willians (RS).
O GT visa unir forças e obter maior visibilidade social. Alguns dos objetivos do grupo serão: estabelecer parceria nas atividades de divulgação sobre doenças raras; ter representatividade no âmbito nacional e internacional; fiscalizar órgãos responsáveis ao bom desempenho das políticas públicas de saúde e social.
