Neste sábado, 28 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, promove atividades alusivas ao Dia Mundial de Doenças Raras no Parque do Ibirapuera, em São Paulo. Voluntários da AFAG e de outras associações envolvidas estarão à disposição da população na Marquise do parque a partir das 10h para maiores esclarecimentos e distribuição de material informativo sobre Doenças Raras e Direito do Paciente.
Um palco será montado para apresentações musicais, de dança e teatro infantil. Além disso, serão promovidas atividades recreativas para crianças e adultos, estimulando a inclusão e solidariedade.
A programação também incluí palestras no Auditório da Escola Municipal de Astrofísica, também localizada no Parque do Ibirapuera. Serão abordadas doenças como Angioedema Hereditário, Mucopolissacaridoses, Doenças de Fabry, Síndrome Hemolítico Urêmica Atípica, Doença de Pompe, Cistinose, Distrofia Muscular de Duchenne e mais.
O Dia Mundial de Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.
Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).Estima-se que existam mais de 8 mil distúrbios raros, sendo 80% deles de origem genética. Outras doenças raras são dadas por infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Em aproximadamente 75% do casos as doenças raras se manifestam ainda na infância.
DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS EM SÃO PAULO
Local: Parque do Ibirapuera (Marquise e Escola Municipal de Astrofísica): Avenida Pedro Álvares Cabral – Vila Mariana, São Paulo – SP
Data: 28/02/2015 das 10h às 16h00
Dúvidas: [email protected]
PROGRAMAÇÃO
PALCO (MARQUISE)
10h00 – Abertura do evento no auditório
11h00 – Guitarrista Jorge Monteiro de Lima
12h00 – Teatro Infantil
13h00 – Banda Musical do Silêncio
14h00 – Dança Anos 80 APAE.
15h00 / 16h00 – A confirmar
AUDITÓRIO DA ESCOLA MUNICIPAL DE ASTROFÍSICA
10h00 Abertura oficial do evento
10h30: Palestra Geral sobre Doenças Raras -Dra. Cristina Cagliari – Doutora em Infectologia e Consultora Científica da AFAG.
11h30: Palestra Angioedema Hereditário- Drª Anete Sevciovic Grumach – Médica especialista em Alergia e Imunologia.
Livre Docente do Depto de Clínica Médica atuando no Ambulatório de Infecções
de Repetição e Responsável pelo Laboratório de Imunologia Clínica da
Faculdade de Medicina do ABC (FMABC).
12h40: Palestra MPS e Fabry- Prof. Dr. José Francisco da Silva Franco – Professor de Genética Médica do curso
de Medicina da Pontifícia Universidade Católica de Campinas, Médico
Geneticista e Pediatra do Hospital Infantil Cândido Fontoura e do Hospital e
Maternidade Celso Pierro
13h20: Palestra sobre doenças da retina – Dra. Juliana Maria Ferraz Sallum – Diretora do Instituto de Genética Ocular
14h00: Palestra SHUa e Cistinose – Dra. Maria Helena Vaisbich Guimaraes – Médica assistente do Instituto da
Criança – HC – FMUSP
14h40: Palestra Pompe e Duchenne- Dra. Ana Lúcia Lange – Diretora Clínica da Associação Brasileira de Distrofia
Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras – AFAG
A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. Atualmente, milhares de pacientes são atendidos diretamente pela AFAG em todos os Estados brasileiros.
Serviço
Para conferir a programação de cada região basta acessar:
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Site: www.afag.org.br
Telefone: 0800 777 2902
