Nesta segunda-feira, 29, a presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, esteve na Assembleia Legislativa de Porto Alegre em mais uma reunião para definir a criação do Grupo de Trabalho de Doenças Raras no Rio Grande do Sul.
A intenção deste movimento é proporcionar maior autonomia e participação de representantes de associações nos conselhos municipais e estadual de saúde, ampliar as formas de divulgação de doenças rara e auxiliar formalmente pacientes no acesso aos serviços de saúde.
Atualmente o GT é formado pela Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses (AGMPS), Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD) e Associação de Distrofia Muscular (AGADIM) e Associação dos Familiares, Amigos e Portadores do Doenças Graves (AFAG).
