Neste sábado, 28, Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e o Grupo de Trabalho de Doenças Raras do Rio Grande do Sul promovem o Fórum do Dia Mundial de Doenças Raras na Assembleia Legislativa do Estado do Rio Grande do Sul. Este evento faz parte da programação para o Dia Mundial de Doenças Raras, que é celebrado anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente é transferido para o dia 28.

A proposta do Fórum é promover mesas redondas compostas por representantes do Ministério da Saúde, Secretaria Municipal de Saúde do Estado, gestores, profissionais de saúde, juristas e associações para debater questões como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado, a falta de capacitação profissional, importância da criação de politicas públicas para o atendimento ao paciente com doença rara e outras outras pautas relacionadas.

Segundo Organização Mundial de Saúde (OMS), designam-se doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). Estima-se que existam mais de 8 mil distúrbios raros, sendo 80% deles de origem genética. Outras doenças raras são dadas por infecções bacterianas e virais, alergias ou tem causas degenerativas. Em aproximadamente 75% do casos as doenças raras se manifestam ainda na infância.

Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras.

Local: Assembleia Legislativa do Estado do Rio Grande do Sul. Praça Marechal Deodoro, 101 – Centro, Porto Alegre – RS, 90010-300
Data: 28/02/2015 das 08h30h às 17h00.
Dúvidas: Deize Zanin ([email protected]).

PROGRAMAÇÃO

8:30 : Credenciamento.
9 :00: Abertura Oficial.
09:30: Mesa Redonda 1: “Dia-a-dia, dificuldades e superações de se conviver com uma doença rara”.
12:00 :Espaço para perguntas.
12:30: Almoço
13:30: Mesa Redonda 2: ” A importância do diagnóstico preciso, tratamentos específicos e garantia dos Direitos dos Pacientes com Doença Raras”.
16:00: Espaço para perguntas.
16:30 : Encaminhamento e considerações finais,
17:00: Coffee Breack e encerramento.

Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras – AFAG

A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação.

Serviço

Para conferir a programação de cada região basta acessar:
Facebok: www.facebook.com/afagbrasil
Site: www.afag.org.br
Telefone: 0800 777 2902

 

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