Amigos, o ano mal começou e nós já estamos preparando grandes surpresas. Como todos sabem, celebra-se anualmente no dia
29 de Fevereiro o Dia Mundial das Doenças Raras, e convencionalmente é transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso ao tratamento adequado.
A Federação Europeia de Doenças Raras, EURORDIS, lidera as comemorações em todo o mundo e este ano lançou o slogan do Dia Mundial das Doenças Raras de 2015: “Viver com uma doença rara. Dia a dia, de mãos dadas, podemos fazer a diferença!”, que evoca a solidariedade entre as famílias, associações e comunidade.
O dia 28 de fevereiro de 2015 será pela 8ª vez comemorado no mundo e alinhados a este calendário, no Brasil, a AFAG, o GEDR e outras associações parceiras realizam a 6ª Semana Nacional de Atenção à Pessoa com Doença Rara.
6ª Semana Nacional de Atenção à Pessoa com Doença Rara conta com a adesão e apoio de associações, universidades e governos para a realização dos eventos em diversas regiões do Brasil. Serão organizados seminários, palestras, aulas, pedágios solidários, feiras de saúde, caminhadas, mutirões entre outras ações.
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