A cidade recebe pela primeira vez o evento que reuni pacientes, familiares, profissionais e pesquisadores.
No próximo dia 12 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, AFAG, e o Grupo de Estudos de Doenças Raras, GEDR, realizam a Audiência Publica de Abertura 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil. O evento será realizado no Plenário da Câmara Municipal de Sorocaba, a partir das 13h00, com apoio do Núcleo de Apoio a Pesquisa da Cistinose e Doenças Raras, NAPCD.
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado. Designam-se Doenças Raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral, em média, quando afeta uma pessoa a cada duas mil.
Segundo a consultora científica da AFAG, Dra. Cristina Iacovelo Cagliari, a abertura da Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara na cidade é muito importante, uma vez que se trata de um evento nacional e que agrupa todo o setor em um mesmo debate. ” O objetivo é conscientizar, divulgar, debater, orientar, ampliar conhecimentos e proporcionar trocas de experiências nas questões relativas às doenças raras. Considerando a importância dos temas que serão abordados, este encontro é um passo importante para sensibilizar a sociedade para as doenças raras, tornando-as mais visíveis, uma vez que é de suma importância às pessoas terem maiores informações sobre os sintomas e diagnósticos destas doenças, que, muitas vezes, põe em risco a vida dos pacientes”. concluí a Dra. Cristina Cagliari.