No próximo dia 22 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras, AFAG, realiza um Seminário sobre Doenças Raras que faz parte da 5ª Semana Nacional de Apoio ao Paciente com Doença Rara, alusiva ao Dia Mundial de Doenças Raras, comemorado dia 28 de Fevereiro. O evento será realizado na Câmara Municipal de São Paulo a partir das 8h45.O Grupo de

Estudos de Doenças Raras (GEDR) organiza um ciclo de palestras na Câmara

No domingo será realizada a  5º Caminhada de Apoio a Pacientes de  Doenças Raras em São Paulo, no domingo (23).A caminhada tem  início no Parque Mário Covas e segue até o Parque Trianon, ambos na Av. Paulista.

Na Câmara Municipal serão apresentadas palestras sobre doenças genéticas, raras, inflamatórias, infecciosas e autoimunes. Terá a presença de especialistas do Instituto da Criança, da Associação Brasileira de Síndrome de Williams, do Hospital das Clínicas e da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal, além de José Eduardo Fogolin, coordenador de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde e  responsável pela Portaria de Atenção Integral às Doenças Raras.

“Queremos sensibilizar a sociedade para essa questão e entendemos que a caminhada causa  um efeito positivo nas pessoas”, diz Marcos Teixeira, coordenador do GEDR.

Sobre o Dia Mundial de Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente transferido para o dia 28.  A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado.

De acordo com levantamento divulgado em 2013, há cerca de 13 milhões de pessoas com doenças raras no país. Estima-se que haja 8 mil distúrbios já diagnosticados, sendo 80% deles de origem genética. Outros se desenvolveram como infecções bacterianas e virais, alergias ou têm causas degenerativas. A maioria (75%) se manifesta ainda na infância dos pacientes.

O conceito de doença rara utilizado pelo Ministério da Saúde é o mesmo recomendado pela Organização Mundial de Saúde (OMS), ou seja, distúrbios que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas).

5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil

A 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil é organizada pela a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Raras (AFAG) e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com a adesão e apoio de dezenas de associações nacionais, estaduais e municipais para a realização dos eventos em cada cidade. Em 2014 participam da programação cidades nos Estados de São Paulo, Minas Geais, Rio de Janeiro, Paraná, Rio Grande de Sul e em Abril a região Nordeste. Serão organizados seminários, palestras, aulas, pedágios solidários, feiras de saúde, caminhadas entre outras ações.

Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e Ra

A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional sediada em Campinas, interior de São Paulo. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. Atualmente, milhares de pacientes são atendidos diretamente pela AFAG em todos os Estados brasileiros.

Serviço

Para conferir a programação de cada região basta acessar:

Facebok: www.facebook.com/afagbrasil
Site: www.afag.org.br
Telefone: 0800 777 2902