Dia Mundial de Doenças Raras em Campinas
Estimativas apontam que vivam mais de 7 mil pessoas com doenças raras na cidade!
No último dia 15 de Fevereiro, a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, AFAG, realizou o Seminário sobre Doenças Raras, alusivo 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil.
O evento foi realizado na Câmara Municipal de Campinas. Com apoio da Secretaria Municipal de Saúde e do Conselho Municipal de Saúde de Campinas, foram ministradas palestras sobre Mucopolissacaridoses, Fabry, Porfiria, Esclerodermia, HPN, SHUa, Imunodeficiência Primária, Epidermólise Bolhosa, Direito do Paciente e relatos sobre a rotina de pacientes com doenças raras.
O Dia Mundial das Doenças Raras celebra-se anualmente no dia 29 de Fevereiro, por se tratar de um dia raro, e convencionalmente transferido para o dia 28. A data é comemorada em mais de 60 países e visa conscientizar a população sobre os diversos tipos de Doenças Raras, bem como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde um diagnóstico preciso até o tratamento adequado.
Designam-se Doenças Raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. Conforme explica Érica da Silva Vitorino, conselheira municipal de Saúde e delegada de saúde da AFAG considera-se doença rara quando afeta uma pessoa a cada duas mil.
Dados da Secretaria Estadual da Pessoa com Deficiência indicam que em Campinas, dentro de uma população de 1,08 milhão, existem cerca de 130 mil com algum tipo de deficiência e 7 mil com doenças raras. Excluindo aquelas que vem até cidade para realizar tratamentos especializados.
“É um número considerável que precisa ser levado em conta pela sociedade para que todos se unam na promoção do bem-estar das pessoas envolvidos nesta delicada relação. Na Semana Nacional de Atenção ao Paciente com Doença Rara queremos a participação de toda a sociedade, principalmente dos profissionais e gestores na área da saúde”. Afirma Érica Vitorino.
Também em Campinas no dia 26, das 9h às 14h, na Praça Ruy Barbosa, atrás da Catedral, a AFAG realiza um ato público no centro da cidade .
Membros da associação estarão à disposição da população para maiores esclarecimentos e distribuição de material informativo.
5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil
A 5ª Semana de Apoio ao Paciente com Doença Rara no Brasil é organizada pela a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG) e pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com a adesão e apoio de dezenas de associações nacionais, estaduais e municipais para a realização dos eventos em cada cidade. Em 2014 participam da programação cidades nos Estados de São Paulo, Minas Geais, Rio de Janeiro, Paraná, Rio Grande de Sul e em Abril a região Nordeste. Serão organizados seminários, palestras, aulas, pedágios solidários, feiras de saúde, caminhadas entre outras ações.
Sobre a Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves – AFAG
A AFAG é uma entidade não governamental de abrangência nacional sediada em Campinas, interior de São Paulo. Desde o ano de 2005, atua na defesa dos direitos das pessoas acometidas por doenças graves e raras. Faz parte de sua missão atuações que visem à promoção do bem-estar dos pacientes, além de informar e orientar todos os segmentos da sociedade envolvidos nesta relação. Atualmente, milhares de pacientes são atendidos diretamente pela AFAG em todos os Estados brasileiros.