Nos dias 10 e 11 de junho, o Grupo de Doenças Raras – RS (composto por 11 associações de doenças raras) realizaram a divulgação e sensibilização dos deputados estaduais na Assembleia Legislativa, em Porto Alegre. Representando a AFAG, estiveram presentes Deise Zanin, delegada no RS e Geisa Luz, consultora científica.
O grupo por meio do Dep. Miki Breier, em reunião da Comissão de Saúde e Meio Ambiente, conquistaram aprovação unânime para uma audiência pública onde será discutida a efetividade da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
Parabéns ao grupo presente e suas entidades: Karina Iamasaqui Züge, Tatiane Pelizan, Fernanda Vicari e Silvano da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (AGADIM); Deise Zanin e Daniela Franco da Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses (AGMPS).
