A Audiência Pública do dia 12/11/2024, teve como objetivo discutir a normatização do acesso a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias destinados às pessoas com doenças raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). O evento contou com a participação de representantes do Ministério da Saúde, associações de pacientes, profissionais da saúde e juristas.

Os debates giraram em torno da necessidade de regulamentação clara e ágil para garantir o fornecimento de medicamentos e tecnologias essenciais, muitas vezes de alto custo e fora das listas padronizadas do SUS. Os participantes destacaram a importância de incorporar as diretrizes de equidade e eficiência no atendimento, considerando as especificidades das doenças raras.

Outro ponto crucial abordado foi a necessidade de maior diálogo entre gestores públicos, indústria farmacêutica e a comunidade científica para viabilizar a incorporação de novas tecnologias e a sustentabilidade do sistema. Além disso, enfatizou-se a criação de mecanismos que promovam transparência e rapidez nos processos de avaliação e distribuição.

Ao final, reforçou-se o compromisso de buscar soluções conjuntas que garantam o direito constitucional à saúde, promovendo acesso universal e igualitário às pessoas com doenças raras, de forma humanizada e eficiente.