Nesta reunião com o Ministério da Saúde foi discutido impactos da decisão do STF para pacientes com doenças graves e raras. Aconteceu dia 18 de fevereiro, com representantes de associações que defendem o acesso à saúde de pacientes com doenças graves e raras. Natan Monsores, coordenador-geral de doenças raras do Ministério da Saúde, para discutir os impactos da recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF) sobre o acesso a tratamentos. A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, o presidente do Instituto Amor e Carinho, Wesley Pacheco, e a representante da ACDG, Mônica Aderaldo, levaram ao Coordenador, as preocupações da comunidade de pacientes graves e raros, destacando os desafios enfrentados desde o acesso à diagnósticos até o efetivo tratamento, quando ele existe.

Durante a reunião, foram abordadas diversas questões que acabaram por dificultar ainda mais o acesso aos tratamentos, o que gera a necessidade urgente de adequações e alternativas que possam minimizar os impactos da referida decisão. O encontro foi um passo importante para buscar soluções viáveis e garantir que os pacientes com doenças graves e raras em todo o Brasil não sejam ainda mais prejudicados.