Na tarde do dia 18 de fevereiro de 2025, aconteceu a 65ª Reunião do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Rio de Janeiro. A diretora Institucional da AFAG e membro do Comitê, Erica Vitorino, participou da reunião com os demais membros e os assuntos da pauta foram:

1º Atualização sobre o processo de credenciamento do HU/ UFRJ – Prefeitura do Rio de Janeiro

2º Atualização sobre o processo de credenciamento do HUPE – Dra Christiane e Dr. Pedro

3º Regulação no Estado do Rio de Janeiro

• panorama das Doenças Raras no RJ, acesso aos Centros Especializados
• fluxo dos pacientes com doenças raras detectados na triagem neonatal
• fluxo dos pacientes com doenças raras não genéticas

4º Alterações na programação da Semana Rara Rio

5º Informes