Nesta terça-feira (28) a AFAG compôs mais uma Reunião de Trabalho da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras, que contou com a participação de parlamentares, representantes do Ministério da Saúde, da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Avisa) e representantes de associações de pacientes de todo o Brasil.
Três assuntos em especial foram abordados: a falta de planejamento do Ministério da Saúde na aquisição de medicamentos, a regulação no sistema de saúde ineficiente por falta de um modelo adequado e a falta de profissionais habilitados.
A Gerente Geral de Avaliação de Produtos Biológicos da Anvisa, Daniela Marreco, informou que a agencia reunirá seus membros, em breve, com a finalidade de discorrer sobre celeridade nas pesquisas clínicas relacionados as doenças raras.
O Presidente da CASRARAS, Senador Waldemir Moka, diante do andamento do debate firmou o compromisso de agendar uma audiência com o Ministro da Saúde, Ricardo Barros.
A próxima Reunião da Subcomissão Especial de Doenças Raras, está agendada para o dia cinco (5) de dezembro, terça-feira, as 14h, na Ala Nilo Coelho, sala 06, para discutir sobre “Regulação do sistema de saúde e Aquisição de Medicamentos para os Raros”.