Dia 4 de março, acompanhamos a Sessão Especial do Senado Federal em homenagem ao dia mundial das doenças raras. A sessão foi organizada pela senadora Mara Gabrili pelos Senadores Flávio Arns e Eduardo Gomes .
No evento, foram convidados a compor a mesa pacientes com doenças raras e também familiares. Em seus depoimentos, foram relatados os desafios e as conquistas na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras.
O Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, esteve presente no início da sessão e reiterou o compromisso do ministério em continuar os trabalhos na elaboração dos PCDTs e na incorporação de medicamentos e insumos que auxiliem no cuidado das pessoas com doenças raras.
Presente na mesa da Sessão Especial o ativista e paciente, Patrick Dornelles, apontou que os desafios começam na busca pelo diagnóstico e na falta de empatia dos médicos. Com o objetivo de ajudar as famílias que ainda buscam o diagnóstico, Patrick sugeriu ao Ministério da Saúde que desenvolvesse para doenças raras um aplicativo onde os pacientes e familiares tenham acesso à lista de centros de referência em doenças raras e onde buscar atendimento e informações sobre essas doenças.
Por sua vez, Adriana Villas Boas, filha do general do exército Eduardo Villas Boas, que não pode comparecer por motivos de saúde, enfatizou a importância de incluir os raros no mercado de trabalho. Villas Boas contou que seu pai, diagnosticado com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), continuou no comando do exército brasileiro mesmo após a identificação da doença, provando que os raros podem trabalhar apesar de suas limitações.
Ao final, a senadora Mara Gabrilli cobrou do poder público mais celeridade na implementação de políticas públicas voltadas à saúde das pessoas com doenças raras para garantir uma rede assistencial especializada no tratamento de doenças raras.