Nesta terça-feira (18), participamos da plenária extraordinária do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras que teve como tema “A disponibilidade e eficácia dos medicamentos para Doenças Raras”.
As entidades presentes debateram sobre a decisão do Superior Tribunal de Justiça, que em 12 de setembro de 2018, decidiu manter a obrigação do poder público fornecer somente remédios registrados na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). O comitê irá acompanhar a publicação da decisão em diário oficial para se posicionar a respeito.
O grupo discutiu estratégias para identificar o número de pessoas com doenças raras no Estado do RJ, para dessa forma, fortalecer as discussões com os órgãos e autoridades responsáveis sobre as dificuldades vividas pelas famílias e pessoas com doenças raras.
Além disso, uma logo foi definida e representará o comitê com o seguinte conceito: um diamante simbolizando a raridade e, ao mesmo tempo, o alto valor das vidas das pessoas com doenças raras; duas mãos que representam a união das associações de pacientes, serviços de saúde e outros órgãos na luta pelos direitos das pessoas com doenças raras. O encontro também marcou a posse da Prof. Edicleia Mascarenhas como representante do Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência e Mães Metabólicas no comitê.
Nossa consultora científica, Geisa Luz, esteve na reunião como membro suplente juntamente com as seguintes entidades: Associação de Apoiadores aos Portadores de Mucopolissacaridose Anjos da Guarda, Associação Nacional de Osteogênese Imperfeita, Associação Brasileira da Síndrome de Prader Willi, Instituto Fernades Figueira, Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose, Associação Carioca de Distrofia Muscular, Secretaria de Estado de Educação, Secretaria de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos, Secretaria de Estado de Ciência,Tecnologia e Desenvolvimento Social e Conselho Estadual de Defesa da Criança e do Adolescente e Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione – IEDE.
Dia 02 de outubro, será a próxima reunião com pauta sobre o desabastecimento de medicamentos no Estado do RJ.