Neste domingo (17) estivemos junto aos nossos grandes parceiros do Instituto Breno Bloise para uma mobilização pública em defesa aos direitos das pessoas com doenças raras no Segundo Jardim de Boa Viagem.
O encontro marcou o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro. Encontro reuniu aproximadamente 70 pessoas entre pacientes, familiares e amigos.
Segundo o presidente do Instituto Breno Bloise de Doenças Raras e representante da AFAG em Pernambuco, Fábio Marques, a oportunidade é para que toda a sociedade esteja apta para lidar com as diferenças. “A maior barreira que um paciente enfrenta é o total desconhecimento da sociedade. Informar a população sobre a existência dessas doenças é criar ambientes mais justos e igualitários. Só assim a realidade destes pacientes pode se tornar cada dia melhor”.