Até o dia 17 de setembro famílias, entidades de pacientes, profissionais de saúde, gestores e demais interessados poderão participar da Consulta Pública nº45/2018 da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) aberta nesta quarta-feira (29) sobre o uso da nusinersena para o tratamento de pacientes com atrofia muscular espinhal 5q tipo I.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença neurodegenerativa, com herança autossômica recessiva, isto é: é necessário que ambos os progenitores, pai e mãe, possuam o gene para a doença e que o embrião herde esse mesmo gene de cada um. Caracterizada por causar fraqueza e atrofia muscular progressiva, a AME prejudica os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar.
Dividida em quatro tipos, Tipo I, Doença de Werdnig-Hoffmann; Tipo II, Intermediária; Tipo III, Doença de Kugelberg-Welander e Tipo IV, Adulta; a doença vem ganhando visibilidade no Brasil por conta do crescente número de famílias que buscam ajuda por meio das redes sociais e mobilizam a população. Dentre esses casos os que têm se tornado mais conhecidos são da AME Tipo I, a versão mais grave, que se manifesta entre o nascimento e os seis meses de vida.
Na consulta pública são disponibilizados dois formulários eletrônicos: um para contribuições de cunho técnico-científico (disponível aqui http://bit.ly/FormulárioTécnicoCientífico_AME) e outro para que pacientes ou seus responsáveis relatem suas experiências ou opiniões (disponível aqui http://bit.ly/FFormulárioExperiência_AME).
É muito importante preencher e gravar o formulário para que suas as contribuições possam ser analisadas pelo plenário da CONITEC. Somente assim as sugestões e comentários sobre o medicamento, produto, procedimento ou protocolo proposto serão considerados.
A recomendação inicial do plenário foi pela não incorporação do medicamento, essa posição contraria a luta de centenas de famílias brasileiras que socorrem ao Governo para ter acesso a única terapia disponível para a atrofia muscular espinhal 5q tipo I.
A AFAG acredita que tão importante quanto a inclusão de Nusinersena ao SUS, é a recomendação de que sejam implementadas políticas de saúde e educacionais no Brasil, que permitam o diagnóstico precoce desses pacientes, a fim de possibilitar o encaminhamento ao tratamento adequado.
Participe este é o momento de expressar a sua posição! Saiba mais em: http://conitec.gov.br/index.php/consultas-publicas