O dia 20 novembro marcou um momento histórico para os pacientes com doenças raras da Paraíba. Há 10 anos iniciavam as atividades do Centro de Terapia de Reposição Enzimática do Hospital Universitário Alcides Carneiro em Campina Grande. De lá pra cá, pacientes com Mucopolissacaridoses receberam não apenas um espaço adequado para enfrentar as longas horas de infusão, mas também a chance de conquistar uma vida com muito mais qualidade.
A presidente do Instituto de Doenças Raras e delegada da AFAG na Paraíba, Glaucia Barros, foi uma das principais responsáveis pela implantação do Centro. Ela estima que pelo menos 70 pacientes com MPS foram atendidos pelo Centro. “O estado da Paraíba é a região que mais concentra pacientes com MPS. Implementar redes e espaços de atendimento adequados resulta em uma significativa melhora no diagnóstico e prognóstico do paciente”. Explica Glaucia.
O Centro de TRE é coordenado pela Dra. Paula Frassinetti e foi o primeiro da Paraíba a ser destinado exclusivamente aos pacientes com doenças raras. Devido à sua grande importância, a sua primeira década de atividades foi celebrada em grande estilo, reunindo pacientes, famílias e profissionais do hospital. A comemoração contou com atividades especiais que retrataram um pouco da trajetória do Centro até hoje e também compartilhou relatos dos primeiros pacientes atendidos. Quem esteve presente foi presenteado com lembrancinhas alusivas ao aniversário e com um bolo personalizado.
Como toda história de luta, as comemorações também deram espaço para homenagear aqueles que já se foram. Os irmãos Lucas e Matheus Queiroz, falecidos em decorrência da interrupção pelo Governo dos seus tratamentos para MPS, foram eternizados em literatura de Cordel, com um conto especialmente impresso para os jovens pacientes que eram apaixonados por Cordel e poesia.
“A AFAG foi fundamental na melhoria da qualidade de vida de pacientes com MPS, em especial aqueles com MPS IV-A, mais prevalente aqui no Estado. Através da AFAG conseguimos as poltronas reclináveis para os pacientes realizarem a Terapia de Reposição Enzimática; bombas de infusão, termômetros, oxímetros, tensiometros, estetoscópios, balança e muito mais. Também pela AFAG conseguimos fundar o Centro de Reposição Enzimática do Hospital Regional de Cajazeiras, onde contribuímos com as bombas de infusão, entre outras necessidades. Em parceria com a Prefeitura Municipal do Congo e os pais dos pacientes, fundamos o Centro de TRE para atender 3 pacientes, que moravam em regiões afastadas do Centros existentes. Na cidade de Monteiro, a AFAG ajudou no Centro de TRE localizado na UPA da cidade. Costumo dizer que sem ajuda da AFAG a vida dos pacientes com Mucopolissacaridoses na Paraíba não seria a mesma”. Encerra Glaucia.
