Nesta terça-feira (31) aconteceu a eleição da primeira gestão do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras do Estado do Rio de Janeiro (CEDDHPDR/RJ), veiculado a Secretaria de Estado de Direitos Humanos e Políticas para Mulheres e Idosos (SEDMHI). O Fórum de Eleição, referente ao biênio 2018/2020, foi realizado na sede da SEDMHI na cidade do Rio de Janeiro.
O CEDDHPDR/RJ foi instituído sem aumento de despesa e será composto por representantes de diversas secretarias do governo do estado, instituições de saúde, organizações não governamentais e de movimentos sociais que trabalham com o tema. Participam ainda membros do Conselho Estadual de Defesa dos Direitos da Criança e do Adolescente, da Ordem dos Advogados do Brasil e da Defensoria Pública.
A representante titular da AFAG no CEDDHPDR/RJ será a diretora institucional da entidade, Erica Vitorino e a consultora científica da AFAG, Geisa Luz, como suplente. “A participação do movimento associativo das doenças raras em organismos de controle social é fundamental para garantir que qualquer tipo de debate conte com a legitimidade daqueles que trabalham diretamente com famílias e pacientes. Sem dúvida se trata de uma oportunidade ímpar para reforçar a luta de pessoas com doenças raras do Rio de Janeiro e de um modelo que deve ser replicado em todas as nossas unidades federativas”. Afirma a representa da AFAG no Comitê, Erica Vitorino.