Nos dias 20 a 23 de junho, aconteceu o III Congresso Brasileiro de Enfermagem em Genética organizado pela Sociedade Brasileira de Enfermagem em Genética e Genômica (SBEGG), com apoio da Sociedade Brasileira de Genética Médica.
Há três anos, enfermeiros inseridos em serviços de genética do Brasil se encontram para fortalecer essa área do conhecimento. Diversos temas foram tratados no evento, dentre eles : ensino da genética , oncogenética , doenças raras, aconselhamento genético e triagem neonatal.
A consultora científica da AFAG e sócia fundadora da SBEGG, Geisa Luz, fez uma apresentação sobre a importância das organizações de pacientes com doenças raras e familiares na trajetória de diagnóstico e tratamento no âmbito da família.
Baseado em 40 entrevistas realizadas com famílias de pessoas com doenças raras. “As associações de pacientes têm papel fundamental na vida das famílias afetadas por uma doença rara, resumindo em cinco elementos estruturantes: garantir direitos; solidariedade ; compartilhar a vida; empoderamento e esperança . ” finaliza, Geisa.
