A Subcomissão Especial Sobre Doenças Raras discutiu o seu plano de trabalho na terça-feira (12). O colegiado, criado no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), foi instalado em agosto com o objetivo de propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras e aprimorar a legislação especifica. O presidente da subcomissão é o senador Waldemir Moka (PMDB-MS), o vice, Dalirio Beber (PSDB-SC) e Ronaldo Caiado (DEM-GO) que é relator.
A presidente da AFAG, Maria Cecília Oliveira, apresentou alguns dos principais entraves enfrentados pelos pacientes com doenças raras, desde a obtenção de um diagnóstico preciso até o acesso a uma rede de atendimento especializada. Outro ponto destacado por Cecília foi a demora desde a aprovação até a incorporação de novas tecnologias, fator que enseja demandas judiciais para que o paciente tenha acesso ao tratamento.
A presidente da AFAG ainda apresentou como possível solução estabelecer uma equiparação com os órgãos regulatórios de fora do Brasil para criar mecanismos para incorporar novas tecnologias, determinar prazos e apresentar protocolos de incorporação de tratamentos que permitam um acesso igualitário, troca de informações entre médicos especialistas e outros pontos importantes para serem incluídos na pauta de trabalho proposta pela subcomissão.
Participaram da discussão do plano de trabalho Carlos Eduardo Barbosa Paz, defensor público-geral federal; Antoine Daher, presidente da Casa Hunter; Maria Clara Migowski, da Associação Carioca de Distrofia Muscular; Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras; Gustavo San Martin, da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose; Maria José Delgado Fagundes, da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa; e representantes do Ministério da Saúde e da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).