por admin | out 19, 2018 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
De 16 de outubro a 3 de novembro de 2018 interessados podem encaminhar contribuições na Consulta Pública nº 63 da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) que avalia a incorporação no Sistema Único de Saúde do tratamento Hemoglobinúria...
por admin | set 24, 2018 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica – SHUa é uma doença provocada pela deficiência genética de inibidores naturais do sistema complemento. O sistema complemento faz parte da imunidade inata dos seres humanos e é composto por proteínas que reagem entre si...
por admin | set 19, 2018 | Blog, Destaques
Nesta terça-feira (18), participamos da plenária extraordinária do Comitê Estadual de Defesa dos Direitos Humanos das Pessoas com Doenças Raras que teve como tema “A disponibilidade e eficácia dos medicamentos para Doenças Raras”. As entidades presentes debateram...
por admin | set 18, 2018 | Blog, Destaques
Neste sábado (15) foi realizado um encontro de famílias em Curitiba (PR) especial ao Dia Mundial de Conscientização sobre Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Pacientes , famílias e amigos se reuniram no Centro de Educação Infantil Primeira Opção para um piquenique...
por admin | set 18, 2018 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
Nos dias 28 e 29 de agosto a presidente do @idrbrasil e representante da AFAG na Paraíba, Glaucia Ribeiro, promoveu junto a parceiros dois importantes treinamentos em Mucopolissacaridose (MPS) , um no Centro Especializado em Reabilitação (CER), em Campina Grande e...
por admin | ago 31, 2018 | Blog, Destaques, Galeria de Fotos
Nesta quarta-feira (29) participamos da Marcha em Defesa ao SUS organizada pelo Conselho Municipal de Saúde de Campinas. A iniciativa ocorre diante da grave crise ética, política e jurídica que afeta a vida de milhões de brasileiros, colocando em risco os direitos...
